Hoje recebi um email (reenviado) com a mensagem abaixo. E como não posso sequer imaginar a angústia que é ter um filho com uma doença rara, aqui fica o texto - que peço que partilhem como puderem.
Obrigada!
Exmo(a) Senhor(a)
Vivo nos arredores de Lisboa e sou pai de uma menina, agora com 7 anos, que é portadora da doença de TARGARDT (degeneração da mácula), o que faz com que perca a visão central, doença essa que é actualmente incurável, mesmo no estrangeiro.
Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-me a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que me ajude a lidar com esta doença, pois mesmo em Lisboa a única ajuda que me foi facultada foi de uma associação (mais concretamente a Associação de Retinopatias de Portugal), associação essa que também padece do problema de falta de apoio, pois é uma entidade privada.
O grande objetivo deste email é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos de pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença, para fazer um rastreio, com um único pensamento: Difundir e trocar informações acerca desta doença.
POR FAVOR divulguem este email pelos vossos contactos e/ou se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradecia que me contactassem:
rgoncalves@creditoagricola.pt
MUITO E MUITO OBRIGADO
Rui Gonçalves
P.F., não ignorem a mensagem. Ler e reencaminhar não custa nada.
Obrigado.
Vivo nos arredores de Lisboa e sou pai de uma menina, agora com 7 anos, que é portadora da doença de TARGARDT (degeneração da mácula), o que faz com que perca a visão central, doença essa que é actualmente incurável, mesmo no estrangeiro.
Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-me a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que me ajude a lidar com esta doença, pois mesmo em Lisboa a única ajuda que me foi facultada foi de uma associação (mais concretamente a Associação de Retinopatias de Portugal), associação essa que também padece do problema de falta de apoio, pois é uma entidade privada.
O grande objetivo deste email é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos de pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença, para fazer um rastreio, com um único pensamento: Difundir e trocar informações acerca desta doença.
POR FAVOR divulguem este email pelos vossos contactos e/ou se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradecia que me contactassem:
rgoncalves@creditoagricola.pt
MUITO E MUITO OBRIGADO
Rui Gonçalves
P.F., não ignorem a mensagem. Ler e reencaminhar não custa nada.
Obrigado.
1 comentário:
Sei que não interessa muito para o caso mas a doença chama-se doença de Stargardt. Uma vez que é uma doença degenerativa mas em que a visão periférica é poupada pode ser estudada a hipótese de prescrição de auxiliares ópticos e aulas de orientação e mobilidade.
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